Por: Dulce García | cydnoticias.mx |
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que en la actualidad existen 7 mil enfermedades raras, la mayoría de origen genético, cuyos síntomas suelen ser muy diversos y confusos.
En México, las personas con padecimientos inusuales visitan en promedio entre 6 y 13 médicos antes de un diagnóstico definitivo, por lo que especialistas y pacientes llaman este Día Mundial de las Enfermedades Raras a invertir y dar más información para crear conciencia y detecciones más tempranas.
El neurólogo pediatra Juan Carlos Beristain señaló que una enfermedad rara o poco común es aquella que afecta a menos de 5 por cada 10 mil habitantes, y puede provocar hasta 65% de algún grado de discapacidad en quien las padece, por lo que el diagnóstico temprano es clave para abordar la enfermedad de manera integral, ya que un diagnóstico tardío implica que 26% de los pacientes tengan un tratamiento inadecuado y que el 27% agrave su enfermedad.
Como potenciales pacientes de una enfermedad rara en México, debemos considerar que no todas están documentadas, por lo que el primer obstáculo con el que se encuentran los pacientes es el desconocimiento médico, y que muchas enfermedades raras ni siquiera han sido documentadas y mucho menos nombradas, por lo que un tratamiento definido para el padecimiento tampoco existe.
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